Autor : Aleksandra Kurowska
2023-10-17 19:05
Są cztery, a ma być sześć - Ministerstwo Zdrowia chce poprawić opiekę nad osobami z neurofibromatozami. Pozytywnie ocenia wydłużony ostatnio pilotaż opieki koordynowanej nad tą grupą chorych. Kilka dni temu pisaliśmy o potrzebach dotyczących tej choroby.
Od 2020 r. prowadzony jest pilotażowy program opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami i pokrewnymi im rasopatiami, który na prośbę pacjentów i środowiska ekspertów (temat poruszony został podczas debaty Co w Zdrowiu) przedłużony został o rok, czyli do końca 2024 r.
Narodowy Fundusz Zdrowia i MZ sprawdziły dane za I półrocze 2023 r. i okazało się, że osób z rozpoznaniem Q85.0 Nerwiakowłókniakowatość niezłośliwa (Choroba von Recklinghausena) według klasyfikacji ICD-10 lub jednostki i zespoły chorobowe określone rozpoznaniem, leczonych w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej najwięcej było m.in. w województwie mazowieckim (311), kujawsko-pomorskim (207), małopolskim (129).
W projekcie rozporządzenia MZ, który dziś trafił do konsultacji proponuje się, by do pilotażu przystąpiły dwa nowe ośrodki, dzięki którym dla osób korzystających z opieki zdrowotnej na terenie województwa małopolskiego oraz województwa warmińsko-mazurskiego skróci się ścieżka diagnostyczna i zwiększy się dostęp do badań.
Program realizowany jest w czterech placówkach w Polsce: Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, Szpitalu Uniwersyteckim nr 1 im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy, Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku i Uniwersyteckim Centrum Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Nowe placówki w pilotażu to Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie oraz Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr. Stanisława Popowskiego w Olsztynie. MZ podkreśla w uzasadnieniu projektu, że koncentracja opieki medycznej nad pacjentami z neurofibromatozami w wybranych podmiotach medycznych (po dodaniu dwóch nowych podmiotów, łącznie będzie ich sześć) wpłynie na optymalną opiekę nad pacjentami, ich szybszą diagnostykę oraz jej zakończenie i tym samym – ograniczenie niepotrzebnych wizyt i badań pacjentów poszukujących opieki specjalistycznej.
- Można powiedzieć, że dzięki programowi dajemy pacjentom nie tylko poczucie bezpieczeństwa, ale również oszczędzamy środki NFZ, które nie są wydawane na niepotrzebne badania diagnostyczne oraz wizyty u specjalistów, nieznających się na przebiegu i powikłaniach NF1 - mówił nam ostatnio prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
- Liczymy, że w przyszłości opieka koordynowana dla pacjentów z neurofibromatozami realizowana będzie w naszym kraju już nie tylko w postaci pilotażu, ale zagości w koszyku świadczeń na stałe – podkreśliła Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.
Ponadto eksperci i pacjenci liczą na dostęp do leku, który u większości pacjentów powoduje zatrzymanie choroby lub wręcz zmniejszenie guzów.
Grupa chorób rzadkich, do której należy neurofibromatoza typu 1 (NF1) przez wiele lat była uznawana za predysponującą do rozwoju nowotworów. To taka tykająca bomba. Jednak eksperci obecnie określają je jako choroby pierwotnie nowotworowe. To, co charakteryzuje neurofibromatozę typu 1 to pojawiające się zarówno wewnątrz jak i na zewnątrz ciała guzy, które w zależności od lokalizacji powodują różne dolegliwości m.in. ograniczenie możliwości poruszania, zniekształcenia ciała i oszpecenia, upośledzenia wzroku lub słuchu, ucisk narządów wewnętrznych czy dużych naczyń lub innych ważnych dla zdrowia i życia pacjenta struktur. Rosnąc z otoczki nerwu obwodowego, uciskają też jego rdzeń odpowiedzialny za przewodzenie bodźców, powodując nie tylko ból, ale także nieustępujący świąd i zaburzenia czucia lub niedowłady.
Guzów w organizmie chorego, w tym w strukturach mózgu, mogą być setki. I choć część z nich może być usunięta operacyjnie, to nie we wszystkich przypadkach jest to możliwe. Ponadto, guzy te często odrastają, czasami przekształcając się w postać złośliwą. Pacjenci z neurofibromatozami, wymagają stałej opieki i wsparcia wielospecjalistycznego, w tym psychologicznego i edukacyjnego, a także kompleksowego leczenia i koordynowanej opieki medycznej.
Każdy pacjent z NF jest w grupie ryzyka rozwoju nowotworu, dlatego właśnie odpowiednia opieka zespołu specjalistów medycznych jest tak ważna.
Przeczytaj także:
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl